Connexion Adhérent

Portes Ouvertes à la Maison St Raphaël (62) le 8 juin 2024

La Maison St Raphael convie à ses prochaines portes ouvertes, réservées aux candidats résidents et leur famille, ceci afin de poursuivre la démarche de candidature et d'admission, et de nouer des liens d'amitié entre les différentes familles, autour des adultes handicapés.

Samedi 8 juin 2024

Rdv à 11 heures sur place, pour une réunion d'information sur les dernières avancées des travaux et reconnaissance administrative, détails concernant la procédure d'admission et questions pratiques générales.

Lire la suite

Journée mondiale de la Trisomie : les avancées de la recherche

“Le but ultime est de trouver un traitement.”

Entretien accordé au journal catholique L'Homme Nouveau par Catherine Lemonnier, médecin et directrice de la recherche à la Fondation Jérôme Lejeune :

 
"La fondation Jérôme Lejeune soutient actuellement une soixantaine de projets de recherche sur la trisomie 21 qui visent à corriger la déficience intellectuelle.
Quelles sont ces recherches et ces avancées médicales dans le domaine de la trisomie 21 ?
En quoi la recherche sur la trisomie 21 est-elle essentielle ?

La trisomie 21 fait partie des aneuploïdies, c’est à dire que les cellules comportent une anomalie du nombre des chromosomes qui sont porteurs du matériel génétique. Il y a un chromosome supplémentaire sur la paire 21 qui comprend trois chromosomes au lieu de deux. Ceci entraîne des conséquences sur ces enfants, notamment dans le processus de développement qui est plus lent que dans la population générale, accompagné de troubles d’apprentissage, de mémorisation, de malformations fréquentes dès la naissance avec des particularités du visage bien connues (...)”

 
Entretien à lire ici

Source : https://hommenouveau.fr/

 

 

 

 

Date de publication : 28/03/2024

Visioconférence le 14 mars à 20h00

La Fondation Jérôme Lejeune organise une visioconférence sur l’organisation du patrimoine familial en présence d’une personne en situation de handicap.

La vulnérabilité d’un enfant ou d’un adulte en situation de handicap engendre des contraintes spécifiques dans l’organisation et la gestion du patrimoine familial. Il est nécessaire de bien les appréhender afin de pouvoir, dans les meilleures conditions, préserver les ressources actuelles et futures de l’adulte en situation de handicap, assurer sa protection juridique et sauvegarder le patrimoine familial.

Frédéric Hild est conseiller en gestion de patrimoine, fondateur de Jiminy conseil, (cabinet de conseil en gestion de patrimoine spécialisé dans les situations de handicap), co-fondateur de Fragilis (family office dédié aux personnes vulnérables et à leur famille), et co-auteur du guide "La gestion des ressources et du patrimoine des personnes handicapées" édité par l’Unapei.

Lire la suite

De jolis albums illustrés pour parler du handicap aux enfants

Maman d'un petit Louis, porteur de handicap,Florence Givelet de Lespinay est l'auteur d'une série de 3 albums illustrés par les jolies aquarelles de by.bm.

Des livres simples pour aborder le handicap avec les enfants et les encourager à aller vers les enfants "extraordinaires".

Après "Louis et Aimée à l'école de la vie" (2021) et "Une rencontre extraordinaire" (2019), "Là-haut vers les cimes !" permet d'aborder de façon légère et poétique le handicap et l'hospitalisation.

A retrouver sur Livres en Familles

 

 

Date de publication : 25/01/2024